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‘의료 빅데이터 거버넌스 구축 방안 모색’ 국회 세미나 [한의신문=윤영혜 기자]개인정보 보호를 이유로 한국에서 제한돼 있는 보건의료 빅데이터 활용과 관련해 정부가 특별법 제정이 필요하다는 입장을 내놨다. 지난 27일 국회의원회관에서 열린 ‘보건의료 체계 개선을 위한 의료 빅데이터 거버넌스 구축방안 모색’ 세미나에서 오상윤 보건복지부(이하 복지부) 의료정보정책과장은 “보건의료분야의 빅데이터를 다양한 용도로 활용해 새로운 가치를 창출하기 위해서는 기존에 논의된 것도 고려해야겠지만 아예 새로운 관점에서 논의할 필요가 있다”며 “(기존의)개인정보보호법으로는 보건의료분야의 특수성을 적용하기 어렵기 때문에 이를 고려한 입법이 필요하다”고 밝혔다. 개인정보보호법을 만들 당시만 해도 기술의 빠른 변화와 데이터 활용에 대해 깊이 예측하기는 어려웠기 때문에 금융, 의료, 교육, 고용 등 개별적 영역의 특성이 모두 반영되지는 않은 법이라는 것. 이어 그는 일각에서 제기되고 있는 시민단체의 반발에 대해 “최근에도 뉴스가 나갔는데 보건의료연합 등이 빅데이터와 관련해 의료 민영화 정책의 일환으로서 반대 입장을 표명한 바 있다”며 “추진 자체를 반대하는 게 아닌, 깊이있는 사회적 공론화의 장이 필요하고 토론을 통해 추진해야 한다는 뜻으로 이해하고 있는 만큼 시민단체와도 계속 소통해 나가겠다”고 덧붙였다. 그는 또 개인 정보 보호와 관련해 처벌을 위한 정보 공개의 범위를 구체화하는 게 중요하다고 강조했다. 예컨대 개인의 몸무게를 누설할 경우 처벌 여부가 명확하지 않은데 정보 범위에 따른 관리체계가 구체적으로 규정돼야 한다는 설명이다. 강희정 보건사회연구원 연구위원 역시 “우리나라에는 많은 양의 전 국민적 보건의료 데이터가 공공기관에 구축돼 있지만 국민이 아닌 산업 중심의 전개로 데이터의 생산주체인 국민에게 활용가치를 환원하는 장기 로드맵이 부재했다”며 △데이터 활용에 대한 심의·의결 구조의 부재 △기관과 영역을 초월해 연계를 허용하고 관리하는 법과 제도적 절차 부재 △연구와 사회적 활용에 대한 차별적 접근과 인식의 부족 △내부 활용에서 외부 공개로 연계되는 천환 체계의 부재 등이 문제라고 지적했다. 이어 강 연구위원은 “가칭 보건의료 데이터의 공익적 연구를 활성하고 건강정보를 활용하기 위한 특별법을 제정해야 한다”며 “보건의료 빅데이터 활용에 대한 국가 차원의 운영체계를 마련하고 관리체계와 장기 로드맵을 설정해야 한다”고 밝혔다. ◇시민단체 “의료 빅데이터 사업 재검토해야” 한편 정춘숙 더불어민주당 의원이 건강보험심사평가원(이하 심평원)으로부터 제출받은 자료에 따르면 지난 2014년 7월부터 2017년 8월까지 심평원은 KB생명보험 등 8개 민간보험사 및 2개 민간보험연구기관에서 위험률 개발과 보험상품연구 및 개발 등을 위해 요청한‘표본 데이터셋’을 1건당 30만원의 수수료를 받고 총 52건(누적 약 6420만명분)을 제공한 것으로 나타나 시민단체의 반발이 커지고 있다. 30일 건강과 대안, 인도주의실천의사협의회, 참여연대, 무상의료운동본부는 참여연대 느티나무홀에서 ‘민간보험사에 개인정보 팔아넘긴 심평원 규탄 및 보건의료 빅데이터 사업 추진 중단 요구 기자회견’을 열고 정부의 ‘보건의료 빅데이터 사업’이 전면 재검토돼야 한다고 주장했다. 이들은 “박근혜 정부는 창조경제라는 명목 하에 보건의료 빅데이터 사업이라는 이름으로 각종 규제완화를 시작했다”며 “개인정보 비식별화 가이드라인으로 국민들의 개인건강정보는 규제도 받지 않고 쉽게 팔리게 된 만큼 즉각 폐기돼야 한다”고 주장했다. 이들은 이어 “정보의 주체인 국민의 동의 없이 수집된 공적기관의 개인정보를 연동, 공유하는 정책을 시행할 경우 국민건강보험공단에 대한 불신은 더욱 커질 것”이라며 “또 환자와 의료인간의 신뢰가 바닥인 현재 한국 상황을 악화시키고 그 외 여러 가지 사회적 불신을 초래하게 될 것”이라고 경고했다. 현재 건강보험심사평가원이 보유하고 있는 보건의료 빅데이터는 약 2조8879억 건, 192테라바이트(TB) 규모로 전 국민의 건강보험 진료정보가 포함돼 있다. 심평원은 민간 및 공공부분의 산업체, 학교, 연구기관 관계자가 직접방문 또는 원격 접속 방식으로 요청할 경우 보유하고 있는 방대한 진료정보 및 의료자원 등의 빅데이터에 대한 맞춤형 통계분석 패키지 정보를 제공하고 있다.
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